SPINA BIFIDA E DIRITTO ALLA VITA
Scritto da Administrator
in occasione della settimana dedicata a questa patologia, dal 2 al 10 ottobre
Spina bifida, diritto alla vita e alle cure
Tradotte in italiano le raccomandazioni internazionali su un male inguaribile che si può prevenire in gravidanza
MILANO - Diritto alla vita, alle cure e all'assistenza. Queste in sintesi le raccomandazioni internazionali per i bambini e gli adulti affetti da spina bifida e per i loro familiari. Il decalogo è stato tradotto in italiano in occasione della Settimana della spina bifida, dal 2 al 10 ottobre, e pubblicato sul sito del Coordinamento nazionale associazioni spina bifida dove è possibile anche sottoscrivere i dieci punti - approvati dall'IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus - firmando una petizione capitanata dalla conduttrice televisiva Ellen Hidding, testimonial di Asbi (associazione spina bifida Italia onlus). I punti sono stati approvati a livello internazionale dall’IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus e sono rivolti a istituzioni, operatori sanitari, opinione pubblica e alle famiglie dei malati.
LA MALATTIA - La Settimana della spina bifida da sette anni è il principale evento di informazione e sensibilizzazione in Italia su questa grave malformazione congenita che insorge durante i primi mesi di gravidanza, comportando disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati. Le donne che pensano di avere un bambino (o non ne escludono la possibilità in futuro) devono essere informate sulle modalità di prevenzione della patologia: un’equilibrata alimentazione ricca di folati e l’assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folico possono infatti ridurne l’incidenza fino al 70%. La campagna "Diamo a chi è affetto da spina bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni" (in occasione della Settimana) ha l'alto patronato del presidente della Repubblica, il patrocinio della presidenza del Consiglio dei ministri, del ministero delle Politiche agricole, alimentari e forestali, del ministero della Gioventù, del ministero delle Infrastrutture e dei trasporti, di Fondazione Pubblicità Progresso e di Cittadinanzattiva.
I FOLATI - Se un bambino nasce affetto da spina bifida ciò avviene perché intorno al 28° giorno dopo il suo concepimento, la sua colonna vertebrale non si è "chiusa". In Italia la malattia si verifica in circa una gravidanza su 1.300. Un bambino che nasce con questa patologia rimane disabile per tutta la vita e ha bisogno di assistenza e cure specifiche. Per prevenire la spina bifida la futura mamma dovrebbe abbinare a una corretta ed equilibrata alimentazione ricca di folati (asparagi, spinaci, broccoli, cereali, arance, arachidi, noci, castagne, legumi, germogli di soia, funghi, kiwi, more, spremuta d’arance, pompelmo) l’assunzione di integratori e farmaci a base di acido folico, una vitamina del gruppo B indispensabile per il normale sviluppo embrionale, almeno un mese prima di iniziare una gravidanza e per i primi tre mesi di gestazione.
I 10 PUNTI:
Spina bifida e diritto alla vita
Le raccomandazioni internazionali per le persone affette da spina bifida e i loro familiari, dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati. I punti sono stati approvati dall'IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus.
1. Tutti i neonati affetti da spina bifida e/o idrocefalo hanno il diritto di vivere e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro qualità di vita o prevenire ulteriori handicap.
2. Avere la spina bifida e/o l'idrocefalo non dovrebbe mai essere un motivo per non essere curati e non ricevere trattamenti volti a migliorare la qualità della vita.
3. Porre fine alla vita di un bambino non è la soluzione da contemplare per alleviare il dolore e la sofferenza causate dalla spina bifida e/o idrocefalo.
4. Le differenze sono fonte di ricchezza per la società nella misura in cui queste sono accettate e capite. Il grado di civiltà di una società si misura anche nella capacità di integrazione delle persone con disabilità.
5. Interpretazioni errate di cosa significa qualità della vita per le persone con la spina bifida e/o idrocefalo, così come la valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti come l’interruzione della vita stessa. Questi violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale.
6. Le organizzazioni della spina bifida e/o idrocefalo devono essere partner a pieno titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la spina bifida e/o idrocefalo.
7. La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con spina bifida e/o idrocefalo. I genitori dovrebbero essere informati su tutti i recenti progressi scientifici che hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone con la spina bifida e/o idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra cui la non discriminazione e la legislazione sui diritti umani, che offrono maggiore sicurezza giuridica per la protezione alle persone disabili e alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di prendere decisioni pienamente informate.
8. Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito, pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con spina bifida e/o idrocefalo è una forma di discriminazione e viola i principi dei diritti umani e come tale soggetta a ripercussioni legali.
9. Ogni forma di discriminazione contro le persone con la spina bifida e/o idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge compresa qualsiasi normativa legata alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità.
10. La parola eutanasia è fuorviante quando si tratta di un neonato con spina bifida e/o di idrocefalo che non sta morendo e in questo caso non dovrebbe essere utilizzata in modo intercambiabile con i termini legati alla terminazione attiva della vita.
FONTE: CORRIEREDELLASERA.IT
1. Tutti i neonati affetti da spina bifida e/o idrocefalo hanno il diritto di vivere e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro qualità di vita o prevenire ulteriori handicap.
2. Avere la spina bifida e/o l'idrocefalo non dovrebbe mai essere un motivo per non essere curati e non ricevere trattamenti volti a migliorare la qualità della vita.
3. Porre fine alla vita di un bambino non è la soluzione da contemplare per alleviare il dolore e la sofferenza causate dalla spina bifida e/o idrocefalo.
4. Le differenze sono fonte di ricchezza per la società nella misura in cui queste sono accettate e capite. Il grado di civiltà di una società si misura anche nella capacità di integrazione delle persone con disabilità.
5. Interpretazioni errate di cosa significa qualità della vita per le persone con la spina bifida e/o idrocefalo, così come la valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti come l’interruzione della vita stessa. Questi violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale.
6. Le organizzazioni della spina bifida e/o idrocefalo devono essere partner a pieno titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la spina bifida e/o idrocefalo.
7. La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con spina bifida e/o idrocefalo. I genitori dovrebbero essere informati su tutti i recenti progressi scientifici che hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone con la spina bifida e/o idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra cui la non discriminazione e la legislazione sui diritti umani, che offrono maggiore sicurezza giuridica per la protezione alle persone disabili e alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di prendere decisioni pienamente informate.
8. Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito, pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con spina bifida e/o idrocefalo è una forma di discriminazione e viola i principi dei diritti umani e come tale soggetta a ripercussioni legali.
9. Ogni forma di discriminazione contro le persone con la spina bifida e/o idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge compresa qualsiasi normativa legata alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità.
10. La parola eutanasia è fuorviante quando si tratta di un neonato con spina bifida e/o di idrocefalo che non sta morendo e in questo caso non dovrebbe essere utilizzata in modo intercambiabile con i termini legati alla terminazione attiva della vita.
FONTE: CORRIEREDELLASERA.IT